Nemes Marcell vagyok, egy négy és fél éves óvodás. Duchenne izomelhalásos betegséggel születtem. Szeretném Neked elmesélni a történetem.
A szüleimmel mit sem sejtve ültünk a gyermekneurológia várójában. Akkor kétéves voltam, a széken tologattam a kis Porsche-mat és azt ecseteltem, ha felnőtt leszek mindenképp autóversenyző szeretnék lenni. Amikor bementünk a doktornéni közölte, hogy nem fogom megélni a felnőttkort, mert olyan izombetegségem van, ami miatt tíz éves koromra már nem fogok tudni járni, húsz éves korom körül lélegeztetésre lesz szükségem, míg végül a szívizmaim annyira elgyengülnek, hogy meghalok. El sem tudtam képzelni, hogy ez milyen lenne, hiszen ugyanolyan vagyok, mint a többi óvodás. És most sem tudom. Miért lennék más nagykoromban? Én is egészséges leszek!
A szüleimet sokkolta a hír, anyukám estig bőgött vigasztalhatatlanul, míg végül elaludtunk.
Jól emlékszem arra, amit aznap éjszaka álmodtam. Kiestem egy csónakból és elmerültem a vízben. Nem ijedtem meg, mert megláttam valami fényeset megcsillanni a vízben és addig kapálóztam felé, míg anyukám ki tudott húzni a vízből és szorosan átölelt, ez nagyon jó érzés volt. Ekkor döntöttem el, hogy egy percig sem fogok megállni, hiszek a győzelemben és, ha felnövök biztosan autóversenyző leszek.
Kérlek támogass az álmaim megvalósításában. A szüleimmel 300 ezer embert keresünk, akik egyenként 4.500 Ft-tal támogatnak, hogy hatéves koromig megkaphassam az Elevidys nevű génterápiát. Lennél az egyik megmentőm, hogy én is segíthessek a beteg társaimnak mozgásban maradni?
